学会与系统性红斑狼疮症共存 辅心系关好钧同学决心成为辅导员支援病友

 

2012年初,当时只有17岁的辅导及心理学系四年同学关好钧Debbie,认识了狼先生。他并不好惹,使Debbie的免疫系统失去平衡,产生过量不正常的抗体,把自己身体的细胞当做敌人,既而直接或间接攻击不同的器官组织。他最爱攻击Debbie的脑、肺、肾、胃肠、膀胱、关节和肌肉,导致脑抽筋和记忆力减退,有时候要置换血浆;肺血管栓塞,容易气喘;持续性肾炎,要经常打针吃药;胃肠肌肉僵硬和发炎,难消化食物;膀胱肌肉僵硬,难以小便;关节和肌肉发炎,行动不便,要用拐杖支撑。

 

狼先生的全名是系统性红斑狼疮,英文为Systemic Lupus Erythematosus,简称SLE、Lupus。 Lupus语出拉丁文,表示狼。 Erythematosus则指鼻梁和面上两侧对称的红斑,是此病的典型症状。

 

Debbie初期很讨厌狼先生,但之后进进出出医院,聆听过医生多次讲解,自己也在网上查看资料,知道医学界暂时仍未能确定此病症的成因,只知道遗传、女性贺尔蒙、紫外线和药物等因素,都会增加患病机会,而此病也没有根治方法。 Debbie慢慢地认识到,她不能打败狼先生,而是要与他共存。大概在2014年,Debbie开始视狼先生为「战友」。

 

Debbie对《树仁简讯》记者说,2016年她在Facebook开设「我的战友是狼先生」专页,分享自己如何与系统性红斑狼疮症共存。 「如果纯粹把它看成一种疾病,你会过得很苦。所以我把它拟人化,当成一位战友,陪伴我的一位角色。」

 

她在专页中这样介绍自己:「我的目标不是要打败狼先生,而是要继续学习与他的相处之道。」

 

参加3次文凭试

 

Debbie自小就很喜欢帮助别人,一心想着长大后做护士。患病初期,一度感到很迷失,认为自己今后什么也做不成,也不能够再帮助别人。但最后选择乐观面对,相信患病的自己也能帮助别人,于是坚持考好中学文凭试,升读大学。

 

Debbie确诊的2012年,第一届文凭试举行。这名应届考生接受治疗后,副作用影响了她的脑神经,不但记忆力转差,而且产生幻觉,结果考得不好,中文、英文和通识科各有3分,但数学科只得1分。

 

 

休学一年后,Debbie在一间私立学校重读中六,2014年再次参加文凭试,但考试期间曾出现严重病发。 「医生事后说,抗体曾攻击我的肺部,一度出现严重肺血管栓塞,当时有可能引致中风或猝死。」

 

虽然在文凭试再次挫败,而且病情反覆,但Debbie没有放弃,仍然怀抱希望。在病情稳定下来后,她报读夜校,参加2016年的文凭试。但「狼先生」很喜欢在考试期间造访她,这次带来了肾炎。 Debbie在医院接受治疗期间,坚持考试,最后得到院方同意,由香港考试及评核局派员到医院病房监考。

 

尝试总会有回报,Debbie最后考获不错的成绩,入读树仁辅心系。 「患病后我知道不能再做护士,因为体力跟不上;但做辅导员也能帮助别人,这当然也是很好的选择。」

 

学习辅导技巧

 

学习辅导技巧入读树仁之前,Debbie对自己的未来有点迷惘,因为她不知道病情会怎样发展,也担心自己未必能应付大学的学习。但开课后发现自己能够应付得来,而从老师的讲授和书本之中,开始认识到辅导的方法和技巧,知道辅导员的真正作用,于是自信心慢慢增加,人也积极起来。而她的病情,也相对稳定下来,虽然间或要入院治疗,但不致于影响学业。

 

过往住院期间,Debbie不时利用绘画去记录自己的感受和抒发情绪。入读树仁后,她想到可以运用自己的画作去鼓励病友,于是开始刻意在本子上作画。 2018年3月,她在Instagram开设「debbie_lupus_sle」帐户,分享与系统性红斑狼疮症共存之道及抗病历程。之后,她并把作品结集出版,书名为《我的战友是狼先生——系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》。

 

在《我的战友是狼先生》中,Debbie曾写道:「就算全世界都不欣赏你,你也要欣赏自己的努力付出。」「任何的阻碍,都不是我们放弃的理由。」「哭,并不是懦弱的表现!不开心的时候放心哭出来吧!好好释放内心压抑的感受。」

 

 

 

因病发休学1年

 

2018年9月升读三年级后,Debbie的病情开始反覆,她因为脑抽筋再度入院,并要置换血浆。系主任建议她休学一年,好好接受治疗和休养,待身体恢复后才回校上课。 「我本来不想停,因为我很希望与同学一起毕业,但最后我接受系方的建议。」

 

2019年9月,Debbie恢复学业,至今再没有出现过严重病发。她说在树仁课业最忙碌的是四年级上学期,因为既要上课又要实习,但总的来说学习生过得很愉快。

 

关好钧的Facebook专页「我的战友是狼先生」。

 

获得司徒华奖

 

2020年中,Debbie得到辅心系副教授陈自强博士提名,参加第九届司徒华奖评选。同年9月,大会公布评选结果,评审团确认Debbie完全符合奖项「努力奋斗,克服困难,达成学习目标」的宗旨,向她颁发第九届司徒华奖的「好学生」奖。

 

Debbie快将毕业,她说会修读转导心理学硕士课程,充实自己,坚守初心,做一名辅导员。

资料来源:《树仁简讯》2021年4月号